El 65 por ciento de las enfermedades raras son "graves e invalidantes", un conjunto de patologías que individualmente tienen una baja prevalencia pero que en su conjunto afectan a "tres millones de españoles" --400.000 andaluces--, según apuntó hoy la delegada andaluza de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Susana Díaz, quien, además, subrayó que cada semana "se describen cinco nuevas patologías raras".
En rueda de prensa en Sevilla para informar de la 'Semana de las enfermedades raras', que se llevará a cabo simultáneamente en Madrid, Barcelona, Sevilla, Alicante y Badajoz, Díaz advirtió, asimismo, del "importante déficit médico --asistencial-- y científico que existe en España para el tratamiento de estas enfermedades".
Así, estimó que de las 7.000 enfermedades raras que están identificadas "únicamente unas 2.000 tienen tratamiento", de ahí, dijo, que esta 'Semana de las enfermedades raras' vaya dirigida especialmente "a la concienciación de las administraciones e industria farmacéutica, aunque también a los medios de comunicación, a los propios afectados y en su conjunto a los distintos agentes sociales".
Además, desde Feder sostienen que la esperaza de vida para casi el 30 por ciento de los afectados "no supera los cinco años" y que sólo uno de cado dos enfermos alcanza los 30 años. Por todo ello, Díaz pidió un plan de acción y apoyo de esta enfermedades "que fomente su diagnóstico y asistencia", el desarrollo de medicamentos huérfanas y el impulso de la I+D en este campo.
De igual forma, abogó por fomentar el flujo de información para familiares y afectados "dentro del propio sistema sanitario público", indicó que hay "una enorme dificultad en obtener esta información", y que los hospitales que se conviertan en centros de referencia en el tratamiento de estos hospitales "sean la clave para mejorar también el acceso a la asistencia sanitaria".
Por su parte, el director general de Calidad, Investigación y Gestión del Conocimiento de la Consejería de Salud andaluza, Antonio Torres, suscribió el "compromiso claro" de la Consejería del ramo para hacer frente a los problemas de estos enfermos en la comunidad, extremo que concretó "en el plan específico contra las enfermedades raras que estamos elaborando desde Andalucía, en conjunto con los afectados y mediante grupos de trabajo".
PLAN ANDALUZ PARA MEDIADOS DE 2007
En este sentido, Torres confió en que el departamento que dirige María Jesús Montero "pueda tener aprobado para mediados de 2007 este plan", toda vez que destacó los "esfuerzos" y la "apuesta" que desde la Junta se está llevando a cabo en investigación en medicina regenerativa y células madre "que nos permita avanzar en el tratamiento de estas enfermedades".
Al hilo de ello, el director general de Calidad, Investigación y Gestión del Conocimiento de la Consejería de Salud recordó la puesta en marcha del Centro Andaluz de Medicina Regenerativa y Biología Molecular (Cabimer), el Banco de Líneas Celulares de Granada o las próximas aperturas del Centro de Biotecnología aplicada a la Salud, en Málaga, y el Centro de Investigación en Genómica, en Granada.
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